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Diamond-Blackfan-Anämie

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Sichelzellanämie
Leukämie, akute myeloische
Hämoglobinopathie
Hodgkin-Lymphom
Neuroblastom
Weichteilsarkom

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

0821 4002994
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë myéloïde
Mucoviscidose

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Sarcome des tissus mous
Néphroblastome
Neuroblastome
Leucémie myéloïde chronique

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome

Dysostose, akrofaziale postaxiale
Nager-Syndrom
Treacher-Collins-Syndrom
Okulo-aurikulo-vertebrales Spektrum
Goldenhar-Syndrom

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie
Fanconi-Anämie
Anämie, autoimmun-hämolytische

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3969099
0551 3969109
E-Mail

Syndrome CHARGE
Syndrome de Coffin-Siris
Syndrome de Rett
Syndrome de Williams
Syndrome Kabuki
Syndrome de Kleefstra
Syndrome de Weaver
Syndrome de Noonan
Syndrome de Cornelia de Lange
Syndrome de Sotos

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Alpha-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Retinoblastom
Faktor V-Mangel, kongenitaler
Rhabdomyosarkom
Weichteilsarkom, alveoläres
Medulloblastom
Skelettdysplasie-T-Zell-Immundefekt-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Von-Willebrand-Syndrom
Beta-Thalassämie
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Hämophilie
Sichelzellanämie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Neutropenie, konstitutionelle

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Hämophilie
Immundefektsyndrom, variables
Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Anämie, seltene
Thrombophilie, hereditäre, seltene

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie
Maladie de Fanconi
Syndrome de Shwachman-Diamond
Anémie de Blackfan-Diamond

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Epilepsieambulanz am SPZ

Arthritis, idiopathische juvenile
Ösophagusatresie
Medulloblastom
Gastroschisis
Hepatoblastom
Rhabdomyosarkom
Leukämie, chronische myeloische
Glioblastom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Hereditäre spastische Paraplegie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Silver-Russell-Syndrom
Ataxie, hereditäre
Retinitis pigmentosa
Epilepsie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Muskeldystrophie

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

Klippel-Feil-Syndrom, isoliertes
RASopathie

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Neuroblastom
Hämophilie A
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämophilie B

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

PFAPA-Syndrom
Kawasaki-Krankheit
Hyper-IgE-Syndrom, autosomal-dominantes
Neutropenie, erworbene
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Candidose, chronische mukokutane
Mittelmeerfieber, familiäres
Rezidivierende Infekte mit assoziierten Immunoglobulin-Isotypen
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Immunthrombozytopenie

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

Hémophilie B
Hémophilie A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin-Syndrom
Hepatoblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Neutropenie, zyklische
Melanom, familiäres
Myelodysplastische Syndrome
Pankreasblastom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Alpha-Thalassämie
Polyzythämie
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Sichelzellanämie
Immundysregulation mit Immundefekt
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Anämie, seltene
Thrombozytopenie, autoimmune
Beta-Thalassämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Hämoglobinopathie
Bernard-Soulier-Syndrom
MYH9-assoziierte Krankheiten
Hermansky-Pudlak-Syndrom
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Stomatozytose, hereditäre
Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase
Alpha-Thalassämie
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I
Thrombasthenie Glanzmann
Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Retinoblastom, familiäres
Silver-Russell-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Immundefektsyndrom, variables
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Costello-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni-Syndrom
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Maffucci-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Silver-Russell-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Aplastische Anämie, seltene
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute lymphoblastische
Myeloproliferative Neoplasie
Myelom, multiples
Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, chronische myeloische
Leukämie, akute lymphoblastische
Makroglobulinämie Waldenström
Hodgkin-Lymphom
Amyloidose
Myelom, multiples
Mantelzell-Lymphom

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Retinoblastom, familiäres
Silver-Russell-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Immundefektsyndrom, variables
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Costello-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni-Syndrom
Noonan-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Maffucci-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Silver-Russell-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom

Versorgungseinrichtungen 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
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0821 4009300
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Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Sichelzellanämie
Leukämie, akute myeloische
Hämoglobinopathie
Hodgkin-Lymphom
Neuroblastom
Weichteilsarkom

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Webseite
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Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë myéloïde
Mucoviscidose

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Sarcome des tissus mous
Néphroblastome
Neuroblastome
Leucémie myéloïde chronique

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome

Dysostose, akrofaziale postaxiale
Nager-Syndrom
Treacher-Collins-Syndrom
Okulo-aurikulo-vertebrales Spektrum
Goldenhar-Syndrom

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie
Fanconi-Anämie
Anämie, autoimmun-hämolytische

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3969099
0551 3969109
E-Mail

Syndrome CHARGE
Syndrome de Coffin-Siris
Syndrome de Rett
Syndrome de Williams
Syndrome Kabuki
Syndrome de Kleefstra
Syndrome de Weaver
Syndrome de Noonan
Syndrome de Cornelia de Lange
Syndrome de Sotos

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Alpha-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Retinoblastom
Faktor V-Mangel, kongenitaler
Rhabdomyosarkom
Weichteilsarkom, alveoläres
Medulloblastom
Skelettdysplasie-T-Zell-Immundefekt-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Von-Willebrand-Syndrom
Beta-Thalassämie
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Hämophilie
Sichelzellanämie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Neutropenie, konstitutionelle

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
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Hämophilie
Immundefektsyndrom, variables
Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Anämie, seltene
Thrombophilie, hereditäre, seltene

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
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Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie
Maladie de Fanconi
Syndrome de Shwachman-Diamond
Anémie de Blackfan-Diamond

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Alpha-Thalassämie
Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Bohring-Opitz-Syndrom

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Epilepsieambulanz am SPZ

Arthritis, idiopathische juvenile
Ösophagusatresie
Medulloblastom
Gastroschisis
Hepatoblastom
Rhabdomyosarkom
Leukämie, chronische myeloische
Glioblastom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
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Hereditäre spastische Paraplegie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Silver-Russell-Syndrom
Ataxie, hereditäre
Retinitis pigmentosa
Epilepsie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Muskeldystrophie

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
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Klippel-Feil-Syndrom, isoliertes
RASopathie

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Neuroblastom
Hämophilie A
Leukämie, akute lymphoblastische
Hämophilie B

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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PFAPA-Syndrom
Kawasaki-Krankheit
Hyper-IgE-Syndrom, autosomal-dominantes
Neutropenie, erworbene
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Candidose, chronische mukokutane
Mittelmeerfieber, familiäres
Rezidivierende Infekte mit assoziierten Immunoglobulin-Isotypen
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Immunthrombozytopenie

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Hämophagozytose-Syndrom
Seltene Gerinnungsstörung

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

Hémophilie B
Hémophilie A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Knochensarkom
Seltene Gerinnungsstörung

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin-Syndrom
Hepatoblastom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Neutropenie, zyklische
Melanom, familiäres
Myelodysplastische Syndrome
Pankreasblastom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Alpha-Thalassämie
Polyzythämie
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Sichelzellanämie
Immundysregulation mit Immundefekt
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Anämie, seltene
Thrombozytopenie, autoimmune
Beta-Thalassämie
Immundefekt, kombinierter schwerer
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Hämoglobinopathie
Bernard-Soulier-Syndrom
MYH9-assoziierte Krankheiten
Hermansky-Pudlak-Syndrom
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Stomatozytose, hereditäre
Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase
Alpha-Thalassämie
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Sphärozytose, hereditäre
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I
Thrombasthenie Glanzmann
Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares
Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Aplastische Anämie, seltene
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute lymphoblastische
Myeloproliferative Neoplasie
Myelom, multiples
Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, chronische myeloische
Leukämie, akute lymphoblastische
Makroglobulinämie Waldenström
Hodgkin-Lymphom
Amyloidose
Myelom, multiples
Mantelzell-Lymphom

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